今日は夫の脳神経内科受診日。
神経難病でした。
・眼球の動きがおかしい
・認知症が原因とは思えない段階での排泄障害
・無気力
・筋力低下で歩けなくなった
・ろれつが回らなくなってきている
・手指の動きが鈍くなってきた
うつ病や認知症の症状もあるけど、それでは説明つかないよな～と思っていたこれらの症状が、この病気だと説明できてしまう。
他に私が疑っていた自己免疫性の脳炎などは、トータルで考えると違うとの医師の説明で、それに反論できる情報を私は持っていませんでした。
他に追加でできる検査もないので、「検査入院の必要はなし」とのこと。
治療法がないので、進行を抑えるためのリハビリや、出てきた症状に対応していくしかないようです。
ネット情報をチラ見した範囲では、予後は悪い。
可能性の一つに若年性認知症が上がっていた時は、「20年、30年の長患いになったら、私がどう努力・やりくり・働いても介護費用で破綻する」と目の前が真っ暗になったけど、今度は、夫をどう見送るのかを考えなきゃいけないのかな。
呆然としています。
夫を入院中の病棟に見送ったあと、スタッフへの診断内容報告などがあったので、病棟入り口で待っていたのですが、さすがにうずくまってしまいました。
・・・スタッフが気づいて、診断内容報告の時は、入院時に診察した精神科医も同席してくれました。語りの優しい先生で、カウンセリングな感じで話せてほっとしました。
入院時、夫の目の動きがおかしいので、頭の隅に上がっていた病気だったそうです。
入院中の病院には、
・今後のことはソーシャルワーカーも相談にのる
・次の方針などが決まるまでは、病棟を移ることはあっても、無理に退院させたりはしないので安心していい
・福祉や医療など、相談先や助けてくれるところは沢山あるから、それを全部使えば、選択肢も広がる
・指定難病なので、医療費助成もあるし、介護保険も使えるとのこと。
・どういう選択をしても後悔は出てくるけど、どうしたいのか書き出して整理してみて
など、言ってもらえました。
歩行や排泄が改善する見込みが低いので、自宅介護は無理だけど・・・少なくとも今はそう思っているけど、またコロナが拡がったら面会も出来なくなるし、夫も帰りたがっているから、今のうちに「外出」という形で、数時間でも家で過ごせないか相談してみようと思います。夫もこのままわんこにも会えずに終わりは嫌だよな。私も嫌だ。
夫は、病気のことは淡々と受け止めていました。
「70歳で発病するか、50歳で発病するかえらべないからね」な感じ。
取り乱されるよりいいのか？？？
診断が出たので、次を考えることができるから、ある意味不安は小さくなったけど、
今度は現実に押しつぶされそうです。
来週月曜日は夫の眼科と泌尿器科受診で、再度病院です。
焦らず、慌てず、諦めず
