年末年始、わんこと二人で寂しくなりそうだからと予定を入れ、今日は眼鏡を買いに行きました。 午後には、わんこ仲間がお茶に呼んでくれました。 私が年末年始一人で寂しいから、遊びに来てください～～とあちこちで声をかけていたので、思い出してくださっ…

今週は月・火が仕事、昨日は夫の見舞い。今日は年賀状や家事、夫の転院準備の買い物などなどやることは山ほどあります。 夫のこれまでの経過をまとめて転院先に渡したいし、夫の治療費をまとめたり、たまっている家計簿をつけたり、断捨離の続きもあるし、パ…

今日は夫のお見舞いに行きました。転院が近いので、転院の時用の外出服を届け、洗濯物や以前の外出着を回収しました。 入院先の近くの総合病院の神経内科で診てもらっていたので、そこに診療情報提供書・画像データを依頼していました。用意できたと連絡があ…

今日はパートの仕事納めでした。 あの病状では夫は社会復帰は無理だろうし、生活していくには自分で稼ぐしかない、と以前働いていたパート先にお願いしたら、ありがたいことに雇ってもらえました。今は週2回の短時間パートです。 来月からは在宅訪問もやるこ…

夫が進行性核上性麻痺の疑いと言われたのが11月27日。 夫が回復する見込みはないんだな･･･ いずれ看取って、私一人になるんだ･･･ でも、どうしようもない。 そう思って、現実を受け入れる努力を続けてきました。 これまでも、私が望むレベルでは夫は私に関心…

10月半ばに夫が入院してから、一人が心細い私。 特に、11月半ばに「若年性認知症の可能性あり」と言われ、治らない病気＆長患い＆当てにしていた所得補償保険が認知症だともらえないと分かったあたりから、特に。 11月末に神経内科で「進行性核上性麻痺（の…

夫は診断がつかないまま年越しです。 6月下旬に近くの心療内科を受診してからこれまでの変遷･･･ うつ病かアルコール性の認知症 薬剤性の（神経）障害？（医師にどういわれたか、記憶があやふやですが、薬の影響でふらつきなどが起きている可能性があるので、…

今日は入院中＆入院中に診てもらっていた入院先の近くの総合病院とは別の病院で診察でした。 タクシー代、往復で8500円でした。 年明けに、検査入院することになりました。 診察では、「進行性核上性麻痺」ではない感じ、とのこと･･･あれ？違うの？ 私が疑っ…

夫の転院先探し、動きがありました。 私が問い合わせをお願いしていた病院から「一度外来で診察してからの判断になります」と返事があったそうです。 急性期の総合病院なので、実際に、こちらの希望通りに「入院して、今できる治療・リハビリをしながら、検…

夫が入院して二か月ちょっと。何十回も、何百回も考えたけど、自宅で夫の世話は出来ない･･･。夫が自宅療養になってから入院するまでの5か月くらいで、私のメンタルも壊れ、夫の実生活の世話をするエネルギーを使い果たしました。 今は病気の症状だったと分か…

今は夫が了解しているもの以外は、夫の物を勝手に処分するつもりはありませんが、どんなものがあるのか確認しました。 見ると、以前は物がびっしり詰まっていた引き出しなども空が多い。 入院直前にも、何か予感があったのか、その頃は気力がなくて寝てばか…

特に一人になると不安になります。 夫の転院先、決まるのかな･･･一週間、入院中の病院からは連絡なし。私自身の希望や方針も定まっていないので、自分から連絡をするのもためらわれ、保留です。これも不安の一つ。 今後の住まいも心配の一つです。遅くとも50…

昨日は夫の面会に行ってきました。夫が入院して丁度二か月です。 財形解約書類に署名してもらいましたが、字が乱れて、もう次は無理かも･･･な状態。 前回のお見舞いの時に渡した漫画も読んでいないと言うし、差し入れも今後は別に要らないとのこと。 昨日は…

今後の生活プランを立てるためにも、お金の現状把握が大事なのですが、手付かず。 今は、自分の心身の状態を保つことが優先なので、仕方ない。そこまで手が回りません。 そうは言っても、夫の体調が悪くなって、意思表示やサインができなくなると手続き上困…

不安の種には事欠きません。 夫の確定診断がつくのか、その状態で難病と認定されるのか（診断がついても症状などによっては難病認定されない場合もあるらしい）、夫にとって望ましい療養先が見つかるのか、お金は足りるのか、私は働き続けていけるのか（体力…

昨日は夫の面会に行きました。 夫は病院スタッフさんたちにはあまり心を開いていないようです。 淋しさも募るようで、辛そうです。もともと人と交流するタイプじゃなかったから、急には変われない。 私も対人恐怖でした。今回の夫の病気で、やっと周りに頼っ…

夫が進行性核上性麻痺（の疑い）と言われて2週間経ちました。 不安や不満は沢山あります。 一番は、転院先探しが難航して夫の今後の療養・確定診断の見通しがついていないこと。入院中の病院とのコミュニケーションが上手くいっていないこと。 担当医が「（…

昨日はパート4回目。 いきなり、「来月から在宅の担当もしてもらうので、今日は見学兼ねて、担当者と一緒に患者さんのお家に行ってください」でした。 いずれは在宅もやるのだと思っていましたが、展開が速い･･･。 実際に行ってみると、店頭での接客よりは患…

今日は担当医と話をしました。 ・脳神経内科の医師からは、今は「疑い」で、確定診断まで２～３か月かかると連絡を受けている。 ・泌尿器科、脳神経内科からの指示薬がうちにはなくて、似た薬などを投与している。こういうことから考えても、ちゃんと治療で…

月曜は夫の代わりに泌尿器科受診でした。前回の検査では異常はなし。 バルーンを取れるように、しばらく薬を飲んで、残尿のエコー検査をすることになりました。 入院中の病院の看護師さんに報告すると、尿意を感じられないようなので、バルーンを取るのは難…

夫の病名を知ったのは先週土曜日。今日は喪失の予感でとても苦しいです。 昨日面会に行って、保険の解約書類などに記入してもらいました。 眼が見えにくいようで（老眼もあるかも）、手先もおぼつかず、何とか書くことは出来ましたが、来月は無理かも･･･な感…

今日は初出勤。15時～19時の4時間。 短時間パートというわがままでも復帰できた理由が分かりました。忙しい。 社員さんは入れ替わりで在宅のお届けに出るし、調剤・監査待ちが山積み。 リハビリもなく、すぐに調剤、監査、接客。 以前、施設お届け用薬の準備…

11月は嵐のようでした。 11/6に夫のMRIと血液検査では異常がないと言われ、ほっとしたのもつかの間、 11/11に入院先の担当医から電話があり、認知機能が「中程度認知症状態」と告げられ、 頼みにしていた所得補償保険では、認知症は補償対象外と分かり、 手…

昨日は夫は疲れていて、頭もぼんやりでした。2回続けて頭が割とすっきりしたので、昨日はがっくりきました。やっぱり、あの状態が維持できるわけじゃないんだ･･･。 土曜日に聞いた自分の診断結果も忘れていました。 進行性の難病と説明すると、昨日は少しシ…

昨日は夫の受診付き添い。 眼科：ヘス という特殊な検査。 進行性核上性麻痺という脳神経内科の診断を支持する状態、とのことでした。 1月に経過観察で再検査。 泌尿器科：検査のみ。血液検査、エコー、尿検査。 これで夫の排尿障害（尿意を感じない）の改善…

今は、夫は遠からず逝ってしまうんだな という喪失感に押しつぶされそうになっています。 ネットで調べると、最後は肺炎や痰が詰まっての窒息なども多いそうで、夫が苦しまないで済むようにと祈らずにはいられません。 まだ先のこと、今は、まず夫のケア体制…

今日は夫の脳神経内科受診日。 神経難病でした。 ・眼球の動きがおかしい ・認知症が原因とは思えない段階での排泄障害 ・無気力 ・筋力低下で歩けなくなった ・ろれつが回らなくなってきている ・手指の動きが鈍くなってきた うつ病や認知症の症状もあるけ…

夫の病気については、私には何もできないのですが、 もっと早く脳神経内科受診すれば違ったのかな･･･ もっと運動の大切さを説明して、散歩に行くようにしていれば違ったのかな･･･ 入院してからも、もっと病院と連絡を取って、今後について話す機会を早く取れ…

今日はパートの面接でした。 以前勤めていたところでまた働けることになりました。 とりあえず、4時間×週2回です。（おそらく15時～19時） 夫の状況を見ながら、仕事を増やせたらと思うけど、焦らず、仕事を覚え直すことからです。 本当に良かった！ 一つ心…

夫の今後の診断や治療で悩み、混乱中です。 後手後手になっているので、ちゃんとここでしっかり考えて、対応したいです。 昨日の担当医の話では、排尿はバルーンをつけているけれど、尿意が感じられるかを確かめるため、膀胱に尿が溜まるようにしてみたが、…