シンプルライフへの遠い道

心穏やかな暮らしを目指して奮闘中

夫と同じ病気疑いの人が近くに

昨日は仕事。仕事が終わって、着替えようと店の上の階に上がると、30分以上前に帰ったはずの同僚さんが休憩室にいました。不思議に思って挨拶したら、話があるとのこと。

夫の病気について聞かれました。

お母さんが神経難病の疑いで、隣県の病院に入院している(することになった?)のだそうです。夫は確定診断がつかず、診断時点でいちばん近かった進行性核上性麻痺で難病申請したけど、診断医はクロイツフェルト・ヤコブ病だと思っていたし、私もそう思っている話をしました。

同僚さんのお母さんもヤコブ病疑いだそうです。

 

歩行障害などより、数か月で急速に進行している認知症の方が目立っているそうで、去年の夫を思い出しました。伺った範囲では、私に診断できるはずもないけど、ヤコブ病を否定するエピソードは出てきませんでした・・・。

 

私が一方的に「こんなだった」と話しちゃったな・・・相手が聞きたいことと違っていたかも。逆に、話を聞いてもらいたかったんじゃないか・・・と反省しましたが、後の祭り。

 

ご実家は遠く、お母さんは一人暮らしをしてきた。みんな働いていて、介護できる人がいない。ヤコブ病疑い。自分の家は狭くて、介護ベッドなどを入れるスペースもない。

・・・・現実的には、キーパーソンになれる(なる)人が世話をしやすいかを最優先にお母さんの居場所を決めるのが、皆が潰れない方法になるんだろうな、と思いました。

 

他人事ではなく、大変だ!! と思う。

久しぶりにお会いしたらちょっと痩せて顔色も悪かったので、体調が悪いのかな?と思ったのですが、この心労とお体の疲れだったようです。

 

何でかな・・・。生きるのは大変。同僚さんの力になれたらいいけど・・・。