昨日検査のため転院した夫。医師からの入院時説明の時の書類に、「クロイツフェルト・ヤコブ病」と書いてあった。
説明を聞くと、現時点では何の病気か分からない。この病名なのは検査の都合もあるようでした。
が、気になって、調べました。
私が夫はこの病気とは違うな･･･と思っていたのは、眼球運動障害（最初は上下、現在は上下左右）がよくある症状としてネットチラ見では出てこなかったこと。視覚障害は記載がありました。逆に、ヤコブ病だとすると、夫は進行が遅いです。
が、もう少し調べたら、在宅訪問医のブログに、担当の患者さんが、最初は「進行性核上性麻痺」かと思ったが、実際はクロイツフェルト・ヤコブ病だった症例がありました。この患者さんは最初のころ、上下の眼球運動障害があったそうです。
進行性核上性麻痺じゃない気がすると転院先の医師に言われて、そうかもな～と思うのは、夫は進行速度が速いことと、転倒はなかったし、ふらつきも軽度だったので、「ちょっと違う感じはする」と感じていたから。
年明けに面会して、昨日は転院に付き添って、夫のオーラが小さくなっているのを感じました。このまま弱っていったら、5年後ってあるのかな・・・？と感じたほど。
それで余計、発病後の予後が悪いヤコブ病かもと聞いて、「そうかもな」と思いました。
自宅で世話できないことに罪悪感を感じてきたけど、昨日、一昨日と会って、この状態～悪化が続くなら、夫本人は自分の療養場所がどこかは気にしないだろうな、と思いました。
私自身の気持ちや感じ方も、どんどん変わっていきます。
じゃあ、その都度考えたり、悩んだりしなくていいかと言われると、私の場合は、ある程度は自分の気持ちを整理しながら進んでいかないと、大きな宿題を残すことになる気がしています。
だから、ぐるぐる考えながらでいこう、と思います。
