今日は夫の難病申請書類を役所にもらいに行きました。自転車で片道20分。丁寧に説明してもらえました。以前問い合わせた時は、何だか横柄なイヤな感じでしたが、今日担当してくれた人は親切で感じも良かったです。
申し込んでいた転院先は、前向きな返事があり、来週私が面談に行くことになりました。希望の病院に受け入れてもらえますように。質問事項を整理しておこう。
夫が長くいられるところに落ち着けたら、私も自分の先のことも具体的に考えられるかな。仕事をどの程度増やすかなどはまだぼんやりしています。わんこの留守番時間の問題、自分の気力・体力、生活費の問題、職場の意向･･･色々絡むので、頭を整理したい。
夫60歳までの夫の収入（会社からの補助や保険金）は以前ざっくり計算したので、今日は、遺族厚生年金額を調べました。遺族年金は非課税だとは知りませんでした。もらえるだけでありがたいですが、もちろんこれだけでは暮らせない･･･。たとえ持ち家だったとしても。
60歳以降は自分の体力も落ちるだろうし、老犬になったわんことの時間を優先したいので、可能なら大幅に仕事は減らしたいです。となると、やっぱり50代の間はできるだけ働いた方が良さそうです。
夫の主治医から電話がありました。
ヤコブ病疑いで出していた特殊な検査や核医学検査の結果でも、はっきり診断がつかなかったそうです。疑っているヤコブ病のタイプだと、検査で陽性にならないことが多いとか。五分五分な感じ？
う～ん。進行性核上性麻痺の診断基準は満たしているけど、担当医は「これだ！」という確信はないようだし、曖昧なままです。
現実をどう解釈すればいいのか。定期的に経過観察すれば今よりは診断に近づくのかもしれないけど、それもなぁ。
まだ混乱しているし、疲れているので、ゆっくり休んでから考えたいです。少なくとも、転院前に主治医に確認したいことは整理してメモしておかないと。
夫の尿のバルーンは、今は外しているそうです。ただ、尿は出るけど、残尿が多い（200～300ml）ので、来週再び泌尿器科に相談してくれるとのこと。感染症や行き先問題を考えると、可能ならバルーンはない方がいいので、という説明でした。
ベッドで過ごすにしても、管がついていると寝返り打ったりしにくい時もある気がするけど、夫本人はどう感じているんだろう？
短時間でもちょくちょく会えれば、体調の良さそうな時に、一つ二つ質問を重ねて、夫の気持ちや意向を確認できるんだけどな･･･。今のコロナ状況ではとても無理。
こうなってみると、11月に夫の検査に付き添って入院先とは違う病院に行った時に、終末期医療の希望を聞いておいて良かったです。
今週は転院先相談、介護保険申請、難病申請書類取得、主治医との話、パートでは新規在宅の件でごちゃごちゃして、盛りだくさんでした。
今日は友人にゆっくり話を聞いてもらって、かなり落ち着きました。
やはり人に聞いてもらうのは大事です。
