年末年始は一人でいたら不安と気鬱でおかしくなりそうだったので、周りに助けを求め、予定を沢山いれました。おかげで何とか生き延びることができました。
今週末は、一人で休憩中です。さすがに疲れがあるのと、混乱しているのとで。
これまでの怒涛の日々を振り返ると、混乱するのも当たり前だし、よくやっているよ、そのうち落ち着くよ、と自分に言い聞かせています。
特に「ヤコブ病」の病名を聞いてから、まだ一週間も経っていないのだから、整理できなくて当たり前です。
10月半ばの夫の入院後、やれやれ、と思ったら、「意識障害、失禁、硬直、妄言などが出た」と病院から連絡があり、脳神経内科に付き添って受診。抗うつ薬の断薬でおかしくなったのかな？それにしては、症状が強すぎる、何かおかしいと感じていました。
その後、認知機能が「認知症中程度」まで落ちていると分かり、夫が社会復帰する見込みはなさそうだから自分が働かないと！と以前働いていた職場の店長に連絡して、幸い雇ってもらえることになったのが11月下旬。
11月に追加検査をいくつか受け、月末に「進行性核上性麻痺の疑い」と言われました。治療法のない難病で、予後が悪いと知り、愕然。
が、とにかく確定診断を受けて、難病や介護保険の認定を受けないと今後の療養もままならないと気持ちを切り替えて、入院させてくれた上で精査・診断の確定をしてくれる病院探し。
入院中の病院は、病院探しでは当てにならず、自分で情報収集しました。
12/22に外来受診して、検査入院で受け入れてくれるところが見つかり、ほっとはしたけど、今度は「進行性核上性麻痺じゃない感じ」といわれ、「え？」。
11月の検査で、MRIは異常なし、脳の前頭葉、側頭葉の血流が落ちていて、DAT検査では「パーキンソン症候群」の所見あり（ドーパミン低下）。排泄コントロールはできないままだし、本人の疲れやすさは増し、歩行能力も徐々に低下（ふらつきが酷くなっていくのを通院付き添いで実感）、文字も書けなくなってきて、呂律も回らなくなってきています。夫の病状進行から冷静に考えると、「違う病気なら、回復するかもしれない」とは能天気に思えず･･･。
年末年始は周りの助けでこの不安を何とかやり過ごし、1/5に転院したら、入院時説明で「クロイツフェルト・ヤコブ病」の病名があがりました。担当医の一人（研修医）に聞くと、ヤコブ病の患者さんは一人だけ診たことがあり、進行性核上性麻痺の患者さんは何人も診たけど、夫は進行性核上性麻痺ではない感じがしている、とのこと。外来受診時のベテラン医師と同じ見解でした。
調べると、ヤコブ病は進行性核上性麻痺よりさらに予後が悪い･･･。もう、訳が分からない。
ヤコブ病にしては夫は進行が遅いから違うと以前は思っていたけど、ネットで体験談を調べると、発症後半年くらいで亡くなられる方が多い一方、年単位で療養している方もちらほら。個人差があるので、進行速度だけでは判断できないことだけは分かりました。
転院先では、必要な検査は一通りやってもらえそうなので、静かに結果を待つしかない。
他にも、パーキンソン症候群（の病気の数々）、レビー小体型認知症、橋本脳症なども鑑別にあがっている感じでした。
私の緩いネット検索では、橋本脳症の中には「クロイツフェルト・ヤコブ病型」があるそうで、ヤコブ病とどう違うのかも分からないし、本当に専門的過ぎて、訳が分かりません。
ーーーーーーーーいま、ここーーーーーーーーーーーーー
気になって色々検索したけど、今はここで止めて、他のことをやった方がいいな･･･と思い始めたところです。
その「他のこと」の中に、夫の葬儀の心づもりが入ってきて、何とも言えません。
私の性格では、「いよいよ」になると、考えることすら拒否したくなる案件なので、今のうちにぼんやり考えておいた方がいいのは分かっているのですが･･･。
夫は「実家の墓には絶対入りたくない。葬式をするのか、宗教色のある葬儀にするのか、戒名をつけるのかなどは妻に任せる」と言っていました。お墓は締め切りがないので先延ばしでいいけど、葬儀や戒名はそうはいかない。う～ん(-_-;)
夫実家の墓に入らないこと以外は、私が後悔しない・納得できる送り方をして欲しいと解釈して、私が好きにしていいのでしょうが・・・。
いや、その前に、胃ろうや気管切開、人工呼吸器、終末期の緩和ケアなどをどうするかというもっと重要な問題があるよ。
まずは気がかりなことのリストアップからのようです。
