さんざん悩み、迷っていましたが、最後をどうするかは夫本人が決めてくれました。
このまま末梢点滴だけを続けて、看取ることにしました。
明日の午後、夫と話ができる最後の面会です。
4/1に話を聞いて、夫と直接会えたあと、私も沢山考えました。拘束を解いてあげたいと強く思っていましたが、昨日行くと、「身体が動かなくなってきて、拘束は必要なくなりました。と、自費で買った（買わされた）ミトンを渡されました。
夫は拘束がなくなって楽になったんだ、と安心すると同時に、たった5日で、そんなに弱ってしまったんだ･･･とショックもありました。
昨日、再度夫の担当医、看護師さんと話をしました。
医師の説明は以前から一貫していて、
経管栄養をやるかどうかはご本人とご家族の意向次第。それによる今後の経過の変化も本当に人それぞれで、医療者にも分からない。
ただ、こういうケースが多いです･･･と治療が合っていた場合と、そうでなかった場合、何もしなかった場合、点滴だけだった場合について教えてくれました。
相談室の担当者には、「今はコロナで面会はできないので、そばにいたいなら、自宅看取りを」と再度提案されました。
2週間弱で準備できるでしょうし、そのサポートはします、とのこと。
医師は長期になると家族が疲弊するので、本当の終末期になってから連れて帰るという方法もあると言われました。担当医は両親を自宅で看取ったそうです。プロの医師でも、疲弊したとか（それはそうでしょう。）
一度は自宅看取りは無理、としないことにしていましたが、もう一度考えることにし、準備期間中の体調維持のために、鼻管から栄養を入れることで話がまとまりました。
が、帰宅途中で看護師さんから電話が入り、
「本人に、”今既に入っている鼻の管から栄養を入れましょうか？”と聞いたら、はっきり”嫌です”と言われましたが、（経鼻栄養）どうしますか？」
と聞かれました。
私にとっては本人の意思が最優先なので、翌日の午前中にもう一度聞いてもらうことにしました。
このやりとりの後、「夫が明日も経管栄養は嫌だと言ったら、もう、このまま見送ろう。」と決めました。
以前から、病院スタッフが何度も胃ろうについて聞いたけれど、毎回「嫌だ」と言っていたそうです。
先ほど担当医から「ご主人が夜中に自分で鼻管を抜いて、”栄養も薬も入れないでくれ”とはっきり意思表示がありましたが、どうされますか？」と連絡がありました。
鼻の管は抜いて、点滴だけにしてもらうことにしました。
本来は危篤の時しか会えないそうですが、昨日、食い下がって、「病院で看取ってもらう場合は、もう一度だけ、まだ話せる間会わせてもらえないか」と頼んだら、一度なら、と許可が出ました。
いつ会うか迷いましたが、いつ急変してもおかしくないと昨日医師に言われたし、夫の意識がいつまではっきりしているか分からないので、明日行くことにしました。
夫は私の迷いを察知して、「苦しいのと寂しいのは嫌だ」って言ってただろ？って思い出させてくれたのかな。
私に「決める負担」をかけまいとしたのかな。
