昨日から、やたら泣いています。予期悲嘆かな。
やっと夫の診断結果を受け入れ始めたのかもしれない。
転院先の医師は、進行性核上性麻痺の患者さんを多く診てきたそうですが、夫のような経過・進行の速さは診たことがないと言っていました。だから、本当は違う病気なのでは？と。
今の主治医は、視床型クロイツフェルト・ヤコブ病を一番疑っているけれど、診断には至っていない。進行性核上性麻痺の診断基準は満たしているので、そちらで診断書を書きますという説明。
どちらだったとしても（場合によっては併発？）、珍しい病態なので、経過を見届けた経験がなく、予後は分からないと言われました。
夫の病気、何なのかな。
どうしてこんなことになっちゃったのかな。
夫が一番悔しいだろうな。
コロナで会えない間に病気が進んでしまったら、と思うと怖いです。
仕方ないで片付けられない･･･。
こういう気持ちの問題と、現実生活の問題とがあります。
その時その時の自分の状態に合わせてやっていくのがいいんだろうな･･･とは思います。
もうしばらくは、仕事は「夫の落ち着き先が決まらないので、扶養の範囲内」を死守しよう。仕事で気が紛れる面もあるけど、私はゆっくり気持ちの整理をする必要があるので、バランスがおかしくなる気がします。
月曜日の転院の時は夫に会えます。
その時、自分がどう感じるか、かな･･･。
