今日は夫の転院先候補の病院での面談。転院できることになりました。
が、期間は3か月だそうです･･･。病院としては、次は施設と考えているようです。夫は施設は嫌がっていたし、無気力だから、どうなんだろう･･･。
転院先候補病院の医師とも話ができたのですが、進行性核上性麻痺の患者さんを大勢診てきた医師が、「こんな経過の患者さんは初めて。若くて進行も速いし、認知症症状が前面に出ている症例は診たことがない。」とのこと。
でも、「精神疾患じゃないんだよね･･･」
「他の病気の気がするけど、これだけ検査して出てこないなら、他の病院で調べてもきっとな結果だろうね。」
医師も戸惑っているようでした。
夫の疲れやすさや無気力ぶりを話すと、予後について、
「食べる気力をなくして、食べなくなってしまう患者さんもいるから、そういう時どうするのか、ご家族として考えておいてください。」
と言われました。
これが一番ショック。
胃ろうを作るかという話。その時決めるけど、夫が本当に食べる気力すらなくした時は、そのまま見送ってあげた方がいい気がしています。あくまでも、今の私の気持ちですが。
夫の予後について聞いてみたけど、診たことがない経過だから分からない、とのことでした。本人にはまだ会っておらず、今の病院の医師の情報提供書しか見ていないので、余計判断できないのだとは思います。
やっぱり今の病院の医師が言うように、「ヤコブ病疑いが残っている」の”残っている”が夫の病気なのかな･･･。
早ければ、今週中に転院と言われました。
水曜に今の担当医ともう一度話をすることにしました。転院したら会えなくなるだろうから。
転院先候補の病院の医師やスタッフが、夫の無気力ぶり（既にTVや本にも興味なし、差し入れもいらないという、5分のリモート面会も途中で終わりたがるなど）に驚いていました。
病状情報から想像する夫の状態と、私の話がかなりかけ離れていたのかな。
私もずっとどうしてなんだろう？と思っている夫の無気力。今は、脳のキャパが極端に下がって、処理できる量がほんの少ししかなくなっている、と解釈していますが、本当のことは分かりません。
夫はもう生きることから降りたがっている･･･そんな風に感じてしまいます。
