今日は夫の転院。移動の途中で家に寄り、介護タクシーの中でわんこと再会できました。わんこはもちろん大喜び。夫も喜んでいました。 自分の自己満足になってもいいから、もう一度だけでも夫にわんこを会わせたかったので、希望が叶って嬉しいです。 今日は…

今日は夫の転院。かなりナーバスになっているようで、夢に夫が出てきました。二人でどこかの施設のお世話になることになり、入所手続き。夫は私に、自分の着替えがどうなっているかなどを聞いてきて、私は夢の中で「こういう子供の世話をするような類の夫の…

夫の気持ちを想像したり、今後を考えると、哀しくなったり、不安になったりは当然として・・・もし、今こうだったら、不安は今より減っているだろうに、と思う心配事は何だろう、と振り返ってみました。 住まい＝居場所があるという拠り所が欲しい いずれは…

昨日から、やたら泣いています。予期悲嘆かな。 やっと夫の診断結果を受け入れ始めたのかもしれない。 転院先の医師は、進行性核上性麻痺の患者さんを多く診てきたそうですが、夫のような経過・進行の速さは診たことがないと言っていました。だから、本当は…

水曜日に夫の主治医から再度説明を受けて、残っていた疑問も解消し、夫の病気についてはだいぶ整理がつきました。治療には結びつかないけど、夫のヤコブ病の遺伝子検査も受けることにしました。（こちらも研究段階のもので、検査自体は無料） 転院も決まった…

今日は夫の担当医にお願いして、再度説明してもらいました。 ヤコブ病でも、進行性核上性麻痺でも、治らないし、奇跡が起きて夫の進行が緩やかでも、別れは避けられません。 このことは、受け入れるしかないな･･･と思っています。 何がしんどいのか･･･ 突き…

パート先は来月末新店舗に移転します。移転後は、これまで休みだった日曜祝日も営業だそうで、シフト変更の話がありました。今は19時までですが、週1回は19時半まで出来るか店長から打診がありました。ぎりぎり、仕方ないかな･･･で引き受けました。 私は夫の…

夫の転院先は、割と長期間居られるという話でしたが、面談では「3か月」。「3か月ごとに患者さんの状態を確認して判断する」とは言っていましたが、高齢者が多いそうで、夫は若いし、色々なイベントやレクリエーションのある施設の方がいいと病院は考えてい…

今日は夫の転院先候補の病院での面談。転院できることになりました。 が、期間は3か月だそうです･･･。病院としては、次は施設と考えているようです。夫は施設は嫌がっていたし、無気力だから、どうなんだろう･･･。 転院先候補病院の医師とも話ができたのです…

今日は、気づけば、夫が元気だったころと変わらない過ごし方になっています。 朝、わんこの散歩2時間。 3回洗濯して、ごみ捨て、図書館に本の返却へ。 冷蔵庫内の在庫整理のために、筑前煮、ゆで卵、白菜のスープなどを作りました。昨日は久々に豆を蒸して、…

夫の病気は、治療できるものではないとはっきり医師に言われて10日。 気持ちの整理がつかないどころか、混乱が深まっています。 え？ 夫、本当にいなくなるの？ 介護保険申請、難病申請の準備、転院先探しなど、実務面では前進できているので、逆に気持ちの…

今日は夫の難病申請書類を役所にもらいに行きました。自転車で片道20分。丁寧に説明してもらえました。以前問い合わせた時は、何だか横柄なイヤな感じでしたが、今日担当してくれた人は親切で感じも良かったです。 申し込んでいた転院先は、前向きな返事があ…

昨日のリモート面会で夫の衰えを目の当たりにして、すぐには消化できず、マンション前のベンチにぼんやり座って休んでいました。帰宅するとわんこの相手をしなくてはいけないので。 たまたま、夫の話を聞いてもらっている人に会いました。 山盛り説教されま…

今日は夫の介護保険の申請をしました。＆リモート面会。 夫の入院している病院は、コロナ対策で面会禁止。リモート面会ができることも先週の担当医からの夫の病状説明の時に初めて聞きました。受付の面会管理表がちらと見えましたが、今日の予定は入院患者全…

今日は仕事。いきなり、新規の在宅患者さん担当にされてしまいました。 それはいいのですが、ケアマネさんに連絡して、患者さんの情報をもらったり、最初の訪問の日程調整とか･･･やり方を教えてもらわないと分からないのに、ざっくりした説明をしただけで、…

昨日は夫の入院先の相談窓口に転院の相談に行ってきました。 前の入院先（精神科病院）とのあまりの差に、「えっ？こんなに親切で、簡単なの？」と拍子抜けしました。 前の病院では、どういう選択肢（受け入れ先の種類やいられる期間）があるのかの説明もな…

夫は治療できない難病だと医師から説明を受けて3日目。 これまでも、若年性認知症かも、進行性核上性麻痺の疑い、ヤコブ病かも、と言われる度に動揺して不安になり、落ち込みました。 が、今回はこれまでとは違う衝撃が続いています。 今までは「疑い」だっ…

金曜日に夫の担当医から丁寧に説明してもらって、理性では現実を受け入れるしかないと納得できました。 が、辛い ヤコブ病でも、進行性核上性麻痺でも治らない。夫が還暦を迎えるのは難しい感じだし、そのうち寝たきりになって、意思疎通も難しくなるようだ…

昨日、夫の荷物を病院に届けに行った時に、担当医が画像などのデータを見せながら詳しく説明もしてくれました。時間をとってもらえてありがたかったです。 感染症や自己免疫疾患ではないかと血液（各種抗体）やせき髄液の詳しい検査 癌などがないかのCT MRI…

今朝、夫の担当医と電話で話をしました。 これからやる検査や結果待ち中もあるけれど、感染症や自己免疫疾患などの治療可能な病気ではないことはこれまでの検査結果で分かりました。来週で検査も終わるので、退院の準備を始めてください。 という内容でした…

夫が転院して今日で10日目です。 昨日、パートから帰ると担当医師からの留守電が。 「検査結果の説明と今後の相談をしたい」という内容でした。 もう結果が揃ったのか、途中での説明かは分かりません。 まずは医師に連絡するところから。それは分かっていて…

大みそかからずっと予定を入れていたのと、夫転院が済んで疲れも出たのとで、3連休は一人で過ごしました。なぜだか「ヤコブ病疑い」の話はごく親しい人数人にしかできていません。自分でも整理がつかないのと、「また騒いでいる感」が我ながらあるのと 、相…

年末年始は一人でいたら不安と気鬱でおかしくなりそうだったので、周りに助けを求め、予定を沢山いれました。おかげで何とか生き延びることができました。 今週末は、一人で休憩中です。さすがに疲れがあるのと、混乱しているのとで。 これまでの怒涛の日々…

夫の病気で、どんなに「相手のため」を考えても、「相手の状況・気持ち」を想像しても、”じぶん”という枠から出ることはできないな、と改めて実感しています。 夫はこれまで様々な病名（疑い含む）を告げられてきましたが、そのたびに、私が真っ先に考えたの…

水曜に夫は無事に検査入院のため転院。木曜（昨日）は、髄液検査予定でした。病院から連絡がないから、無事に検体を採れたのかな。十分量採れて、検査に出せていますように。 昨日はパート初仕事で、在宅訪問の予定でしたが、雪のため今日に延期になりました…

昨日検査のため転院した夫。医師からの入院時説明の時の書類に、「クロイツフェルト・ヤコブ病」と書いてあった。 説明を聞くと、現時点では何の病気か分からない。この病名なのは検査の都合もあるようでした。 が、気になって、調べました。 私が夫はこの病…

今日は夫の転院。 迎えに行ったのが朝9時だったこともあり、夫は眠そうで、あまり話もできませんでした。転院先に行くとき、家のすぐ近くの大通りをタクシーで通ったので、夫に声をかけたけど、ぼんやり見て、「よく分からん」でした。 とにかく疲れるようで…

今日は夫の面会に行って、明日の転院に備え、荷物を引き上げてきました。 やはり疲れやすいようで、面会時間の終わりの方はもう戻りたいのかな･･･な雰囲気。 顔見知りになっている看護師さんに聞くと、疲れやすさはあるそうです。 年末会った時、やたらと自…

今日はわんこ仲間が二人、わんこ連れで遊びに来てくれました。 夫が私に会えないと寂しいようで、家に帰りたがる話も聞いてもらいました。 旦那さんは時間の感覚が曖昧になっているようだから、あなたが思う程、家に帰りたいと具体的に、切実に思ってはいな…

夫が進行性核上性麻痺の疑いといわれてから、難病などについて調べてみると、まぁ、なんと診断の難しいこと。専門医でも正確な診断は難しいんじゃなかろうか。 ・去年の７月ごろには眼球が上下に動かしにくくなっている仕草をしていた（頭を動かして上下を見…